I 15 diritti (poco conosciuti) dei malati di cancro


 In Italia un milione di pazienti-lavoratori e 4 milioni di caregiver

Degli oltre tre milioni di connazionali che vivono dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore, più di un milione si è trovato a dover affrontare la malattia insieme agli impegni legati alla normale attività professionale A questo numero già imponente vanno poi aggiunti i ben quattro milioni di caregiver oncologici, ovvero coloro che si occupano del sostegno ai pazienti. Sono soprattutto familiari: mogli, mariti, figli che, nell’assistere un proprio caro, vengono catapultati in un turbinio di visite, viaggi in ospedale, esami, code nelle Asl o negli studi medici. Un piccolo esercito in crescita, visto che il numero dei casi di cancro è destinato ad aumentare. Una schiera di persone travolte sia da ansia e timore sia dalla spirale «burocratica» che la malattia comporta. «Esistono però leggi ancora poco sfruttate, che possono e devono essere applicate», sottolinea Elisabetta Iannelli, vicepresidente dell’Associazione italiana malati di cancro (Aimac), che ha condotto, in oltre 20 anni di attività, numerose battaglie per il riconoscimento di diritti fondamentali per tutelare la disabilità oncologica e difendere il posto di lavoro di chi è colpito da questa malattia.

Filos, l’assistente virtuale per i malati di cancro

Recentemente Aimac e Fondazione IBM Italia hanno realizzato un nuovo servizio gratuito e operativo H24 che fornisce risposte qualificate e personalizzate grazie all’utilizzo delle tecnologie di intelligenza artificiale applicate al tema dei diritti del malato di cancro, oggetto dell’omonimo libretto di Aimac che per l’occasione è stato totalmente aggiornato con le più recenti novità normative con la supervisione del Coordinamento Generale Medico Legale dell’INPS. «Il primo assistente virtuale, sempre online per dare risposte su diritti e tutele si chiama Filos ed è in grado di dare informazioni e risposte agli utenti in tempo reale, 7 giorni su 7, proprio come se stessero interpellando un operatore umano, attingendo dal patrimonio di informazioni dell’associazione – spiega Francesco De Lorenzo, presidente di Aimac-. Affinché le leggi non rimangano inattuate, è necessario che siano innanzitutto i malati a conoscere i diritti riconosciuti e garantiti a livello nazionale e locale».

In ospedale: cartella clinica

Il malato ha il diritto - a condizione che lo desideri- di avere piena cognizione del proprio stato di salute e di ottenere dai medici informazioni adeguate alle sue capacità cognitive e al suo livello socio-culturale. «Ciò significa che, a seconda delle necessità e delle richieste, gli dovrebbero essere fornite - spiega l’avvocato Iannelli -: informazioni mediche che spieghino il tipo di malattia diagnosticata, gli accertamenti ed esami richiesti; le opzioni terapeutiche con relativi pro e contro; gli effetti collaterali dei trattamenti (lavoro, sfera sessuale, procreazione, ecc.) e indicazioni sul modo in cui affrontarli. Il malato dovrebbe ricevere anche informazioni per ottenere sostegno socio-assistenziale e sulla disponibilità di un sostegno psicologico.Se lo desidera, il paziente può chiedere che le informazioni sul suo stato di salute siano condivise con altre persone, incluso il medico di fiducia».

In ospedale: il secondo parere

Se durante il ricovero si ritiene opportuno un consulto medico esterno alla struttura, il malato ha il diritto di ottenere una relazione medica dettagliata sulla sua situazione clinica, diagnostica e terapeutica. La cartella clinica può essere visionata dal malato e anche dal suo medico di famiglia durante il ricovero. Se il malato o la persona da lui delegata ne richiedono la copia integrale, questa deve essere consegnata entro 30 giorni dalla richiesta ovvero immediatamente in caso d’urgenza documentata.Analogamente, all’atto delle dimissioni i medici devono fornire, su richiesta, una relazione scritta per il medico di fiducia, in cui riporteranno ogni utile indicazione sullo stato di salute del paziente e, in particolare, sul decorso clinico, sui principali accertamenti effettuati e sui loro risultati, sulla diagnosi e sulla prognosi, sulle terapie praticate e su quelle consigliate.

Esenzione dal ticket

Il malato di cancro ha diritto all’esenzione dal pagamento del ticket per farmaci, visite ed esami appropriati per la cura del tumore da cui è affetto e delle eventuali complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Il riconoscimento di un’invalidità civile del 100 per cento dà diritto all’esenzione totale dal pagamento dei ticket per farmaci e visite per qualsiasi patologia.

Pensione di inabilità e assegno di invalidità civile

Lo Stato assiste i malati oncologici che si trovino in determinate condizioni economiche e di gravità della malattia attraverso il riconoscimento dell’invalidità civile, nelle seguenti percentuali: 11%, 70% e 100%. Se il grado di invalidità civile è compreso tra il 74% e il 99% oppure è pari al 100% il malato ha diritto a determinati benefici socio-economici (rispettivamente assegno di invalidità o pensione di inabilità). La domanda per l’ottenimento di qualunque beneficio assistenziale deve essere presentata all’INPS esclusivamente per via telematica.

Indennità di accompagnamento

Se a causa della malattia o delle terapie oncologiche è stata riconosciuta un’invalidità totale e permanente del 100%, e il malato ha problemi di deambulazione o non è autonomo nello svolgimento delle normali attività della vita quotidiana, è possibile richiedere anche il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento. L’indennità di accompagnamento è compatibile con lo svolgimento di un’attività lavorativa.

Indennità di frequenza

L’indennità di frequenza è riconosciuta ai minori affetti da patologie tumoraliche siano iscritti o frequentino scuole di ogni ordine e grado (compresi gli asili nido), centri terapeutici, di riabilitazione, di formazione o di addestramento professionale. Non è compatibile con l’indennità di accompagnamento o con qualunque forma di ricovero. In pratica, possono richiederne il riconoscimento i minori le cui condizioni siano meno gravi di quelle che danno diritto all’indennità di accompagnamento.

Scelta della sede di lavoro e trasferimento per malati e familiari

Il lavoratore malato di cancro, se riconosciuto portatore di handicap “grave”, ha diritto di essere trasferito alla sede di lavoro più vicina possibile al proprio domicilio e non può essere trasferito senza il suo consenso. Analogo diritto di essere trasferito alla sede più vicina al domicilio della persona assistita è riconosciuto al familiare lavoratore.

Mansioni lavorative e lavoro notturno

Il lavoratore disabile ha il diritto di essere assegnato a mansioni adeguate alla sua capacità lavorativa. Se le sue condizioni di salute si aggravano con conseguente riduzione o modifica della capacità di lavoro, ha il diritto di essere assegnato a mansioni equivalenti o anche inferiori, purché compatibili con le sue condizioni, mantenendo in ogni caso il trattamento corrispondente alle mansioni di provenienza.Il lavoratore malato di cancro può anche chiedere di non essere assegnato a turni di notte presentando al datore di lavoro un certificato attestante la sua inidoneità a tali mansioni. Chi è già addetto a un turno notturno e diventa inidoneo a tali mansioni per il peggioramento delle sue condizioni di salute, ha il diritto di chiedere e ottenere di essere assegnato a mansioni equivalenti in orario diurno, purché esistenti e disponibili.

Part time, telelavoro e smartworking

Il malato di cancro che desideri continuare a lavorare dopo la diagnosi e durante i trattamenti può usufruire di forme di flessibilità per conciliare i tempi di cura con il lavoro come ad esempio il tempo parziale. Analogo diritto è riconosciuto, in forma attenuata, ai familiari lavoratori. Se il lavoratore malato di cancro desidera continuare a lavorare durante le terapie, ma senza recarsi in ufficio, può chiedere di farlo da casa o da altro luogo diverso dalla sede di lavoro. La richiesta di telelavoro o di smart work, se accolta, deve essere formalizzata in un accordo scritto nel quale devono essere riportati, tra le altre cose, le attività da espletare e le modalità di svolgimento. Il lavoratore agile, inoltre, ha diritto alla “disconnessione”. Se è invece il datore di lavoro a proporre il telelavoro, ma il dipendente è contrario, questi può rifiutare l’offerta e ciò non costituirà, di per sé, motivo di licenziamento, né di modifica delle condizioni del rapporto di lavoro preesistente.

Indennità di malattia e fasce reperibilità

Il lavoratore che non sia in grado di espletare le sue mansioni a causa della malattia e delle sue conseguenze ha diritto di assentarsi per il periodo necessario per le cure e le terapie, di conservare il posto di lavoro e di percepire un’indennità commisurata alla retribuzione.Poiché lo stato di malattia giustifica l’assenza dal lavoro e il diritto a percepire l’indennità di malattia, il lavoratore ammalato ha l’obbligo di rendersi reperibile al domicilio comunicato nel caso in cui il datore di lavoro o l’INPS richiedano eventuali visite fiscali da parte dei medici dell’INPS o dell’ASL.I lavoratori dipendenti malati di cancro, sia pubblici che privati, sono espressamente esclusi dall’obbligo di reperibilità qualora l’assenza sia riconducibile alla grave patologia che richiede terapie salvavita o a stati patologici sottesi o connessi alla situazione di invalidità riconosciuta (superiore o pari al 67%).

Assenze durante la malattia e periodo di comporto

Pur non esistendo una normativa organica che regolamenti specificatamente le assenze causate dalle malattie oncologiche (visite specialistiche, esami diagnostici, trattamenti terapeutici o riabilitativi in centri di cura) alcuni contratti CCNL e alcune circolari ministeriali prevedono norme specifiche di tutela dei lavoratori affetti da patologie gravi e invalidanti come quella oncologica. Pertanto, il lavoratore che non si senta in grado di lavorare (ad esempio nei giorni immediatamente successivi ai trattamenti) oppure che debba assentarsi per visite mediche o esami diagnostici, può usufruire di diversi strumenti giuridici (permessi orari o giorni di malattia o permessi legge 104/92) per tutelare il posto di lavoro e la retribuzione.Oltre alla retribuzione o all’indennità di malattia, il lavoratore malato ha diritto a conservare il posto per un determinato periodo stabilito dalla legge, dagli usi e dal contratto collettivo o individuale, nel caso siano più favorevoli. Il lasso di tempo durante il quale vige il divieto di licenziamento è detto periodo di comporto e ha durata variabile in relazione alla qualifica e all’anzianità di servizio.

Permessi e congedi lavorativi (e gli extra per terapie salvavita)

I permessi e i congedi dal lavoro di cui possono usufruire i lavoratori riconosciuti invalidi o con handicap grave e i familiari che li assistono sono regolamentati da norme specifiche. In particolare sono previsti:
- permessi lavorativi (3 giorni/mese o 2 ore/giorno - legge 104/92);
- permessi lavorativi per eventi e cause particolari (3 giorni/anno);
- congedo per cure agli invalidi (30 giorni lavorativi/anno);
- congedo straordinario biennale retribuito (familiare lavoratore che assiste il malato);
- congedo biennale non retribuito per gravi motivi familiari (familiare lavoratore che assiste il malato).
Alcuni contratti CCNL prevedono inoltre, per le patologie oncologiche e per quelle gravi che richiedono terapie salvavita, che i giorni di ricovero ospedaliero o di trattamento in day hospital, come anche i giorni di assenza per sottoporsi alle cure siano esclusi dal computo dei giorni di assenza per malattia normalmente previsti e siano retribuiti interamente.

Lavoratori autonomi e liberi professionisti

I lavoratori autonomi iscritti alla gestione separata INPS e i liberi professionisti iscritti alle rispettive casse previdenziali, se costretti a sospendere anche solo temporaneamente l’attività lavorativa a causa della patologia e delle terapie oncologiche, hanno diritto a forme diverse di assistenza economica.

I diritti dei caregiver oncologico

La malattia e le terapie antitumorali mettono a dura prova la famiglia dal punto di vista emotivo, ma anche economico e pratico. Se il caregiver lavora, la legge prevede diversi strumenti a tutela dei suoi diritti, che possono agevolare il gravoso compito di assistenza al malato, soprattutto se anziano o minorenne.Il presupposto per avere accesso ai benefici è che il malato abbia avuto il riconoscimento dello stato di handicap grave.A seconda delle condizioni del paziente, il familiare che lo assiste può avere diritto a: permessi lavorativi, scelta della sede di lavoro e trasferimento, congedo biennale, congedo straordinario (retribuito o no), esonero dal lavoro notturno, passaggio al lavoro a tempo parziale.