Riabilitazione dopo un tumore, cosa si può fare per tornare alla «normalità»


 I dati

I casi di tumore in Italia sono in aumento (oltre 373mila le nuove diagnosi nel 2018) e cresce anche il numero di connazionali che vivono dopo la diagnosi della malattia: attualmente quasi 3 milioni e mezzo di cittadini, il 6 per cento dell’intera popolazione, hanno superato le cure. Quasi tutti hanno bisogno di riabilitazione, fisica o psicologica, che li aiuti a ritornare alle proprie condizioni di salute precedenti la diagnosi o a trovare un nuovo equilibrio, malgrado la presenza di una malattia diventata cronica o dopo la guarigione, con i suoi esiti. Ecco la fotografia della situazione italiana scattata dal Rapporto 2019 della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, presentato al Senato in occasione della Giornata nazionale del malato oncologico.

La riabilitazione va inserita nei LEA

Guarire dal cancro o convivere con un tumore per anni, come avviene con altre malattie croniche, oggi è possibile. Accade sempre più spesso anche in Italia, ma recenti studi mettono in luce che un ex malato di cancro su tre soffre di disturbi fisici o psicologici anche a distanza di anni dalla fine delle cure. «Ecco perché la riabilitazione oncologica deve essere riconosciuta nella sua specificità e rientrare nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) garantiti a tutti i cittadini – sottolinea Francesco De Lorenzo, presidente di FAVO, che ha presentato il Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici -. Oggi non è così. E la mancanza di supporto socio-economico carica di oneri le famiglie, costrette a provvedere a proprie spese alle forme di assistenza non previste dal Servizio Sanitario Nazionale».

Riabilitazione utile anche prima dell’intervento

Anche i pazienti con malattia avanzata alla diagnosi, grazie ai nuovi trattamenti e al miglioramento delle terapie di supporto (nel dolore, nella nutrizione, nella gestione delle tossicità), hanno la possibilità di raggiungere una cronicizzazione della malattia, accompagnata spesso da buona qualità di vita. «In questo contesto, la riabilitazione negli ultimi anni ha assunto un ruolo sempre più centrale permettendo la prevenzione e la gestione di molti effetti secondari delle neoplasie e dei loro trattamenti - sottolinea Paola Varese, direttore scientifico della FAVO - con l’obiettivo strategico di garantire alle persone ammalate di cancro la migliore qualità di vita possibile. Oggi in Italia le offerte di riabilitazione sono disomogenee e in molte realtà sono garantite da personale del terzo settore. Solo il 9 per cento dei pazienti che vanno incontro a interventi demolitivi riceve una valutazione riabilitativa prima della chirurgia, anche in conseguenza della carenza di personale e della necessità per ottimizzare i costi e i tempi di ricoverare il paziente il giorno stesso dell’intervento o il giorno prima con dimissioni precocissime. Spessissimo i pazienti segnalano di non aver subito supporto psicologico pre-intervento e di avere accettato la chirurgia demolitiva per “salvarsi la vita”, ma spesso senza aver ben chiare le ricadute psicologiche e relazionali che la chirurgia demolitiva stessa poteva comportare».

Riabilitazione fisica, psichica e sociale

La malattia oncologica in se stessa o i suoi trattamenti provocano un deterioramento della qualità della vita del malato che interessa molte dimensioni: fisica, psichica e sociale.«La riabilitazione oncologica in questo senso deve supportare il paziente a trovare un nuovo equilibrio – dice De Lorenzo -. Il paziente con diagnosi di malattia oncologica ha diritto a un percorso riabilitativo che gli consenta di raggiungere la migliore qualità di vita possibile e il mantenimento o recupero del suo ruolo familiare e sociale».

Obiettivo: autonomia e dignità della persona

La presa in carico riabilitativa del paziente oncologico deve essere garantita in ogni neoplasia dalla diagnosi alle cure palliative, nei malati giovani e anche negli anziani.«Un tempo si pensava che un percorso riabilitativo e la fisioterapia non dovessero essere offerti ai malati in fase ultima della vita per i quali era prevedibile un percorso di progressivo deterioramento – spiega Paola Varese, che è anche direttore dell’Oncologia di Ovada (in provincia di Alessandria) -. Oggi sappiamo che se ci poniamo come obiettivo il recupero o il mantenimento dell’autonomia della persona, il trattamento di un malato nelle ultime settimane di vita assume il profondo significato etico di ridurre la sua sofferenza, preservando la sua autonomia nei comuni atti di vita quotidiana, riducendone la dipendenza e mantenendo le funzioni corporee minime con l’obiettivo di tutelare la sua dignità».

Serve un team multidisciplinare

Un progetto riabilitativo deve essere contestualizzato nei bisogni e nella storia del paziente che oltre che di una riabilitazione fisica può aver bisogno di supporto dietologico, psicologico, psico-sessuale. «La riabilitazione deve essere frutto di un percorso multidisciplinare e multi-professionale in cui il personale delle professioni sanitarie ( fisioterapisti, infermieri, terapisti occupazionali e gli specialisti di settore, come infermieri stoma terapisti) gioca un ruolo determinante» dice Varese.

Riabilitazione motoria

Serve al recupero di una funzione motoria lesa, come dopo interventi ortopedici o su cervello o dopo allettamento prolungato. L’obiettivo è recuperare il movimento.«Per ogni paziente deve essere elaborato un progetto individuale che sarà portato avanti da fisioterapisti tramite tecniche specifiche con esercizi a letto o in palestra riabilitativa con attrezzature dedicate – spiega Varese -. Ogni malato ha un percorso a sé in base alle sue condizioni pre-intervento, all’età, alla presenza di altre malattie, allo stato nutrizionale, alle caratteristiche psicologiche. Ci sono persone che recuperano in poche settimane, altre che hanno bisogno di molti mesi, soprattutto nei casi di amputazione in cui è necessario produrre protesi su misura. E’ un lavoro continuo, basato su una relazione intensa e intima tra fisiatra, fisioterapista e malato, che devo immaginare e riprogettare una nuova vita, che non è mai solo fisica».

Riabilitazione dopo chirurgia per tumore al seno

La chirurgia sulla mammella nel corso degli ultimi decenni è diventata sempre più conservativa, ma dopo l’intervento possono comunque insorgere alcuni problemi.«I problemi motori sulla spalla (dolore o difficoltà di movimento) sono in genere transitori, legati a lesioni di alcune strutture durante l’intervento (muscoli, tendini, articolazioni) e possono comparire sunbito oppure a distanza di anni dall’operazione – dice Varese -. L’obiettivo riabilitativo prioritario è insegnare alla paziente e ai suoi familiari a capire tempestivamente i segni che sono predittivi di infiammazione che le esporrà al rischio del “braccio gonfio” (o finfedema): un rossore, che a volte compare come una “riga rossa” lungo il braccio o direttamente il gonfiore a cominciare dalle dita della mano al braccio. Quando compare un minimo rossore della cute è bene consultare il medico per avviare una terapia farmacologica tempestiva a base di antibiotici specifici e farmaci “linfotropi”. Quando il linfedema si instaura ci vuole un approccio globale che si basa su farmaci, linfodrenaggio manuale e bendaggio elasto-funzionale che comprende anche tutori elasto-compressivi anche su misura (rimborsati dal SSN) . Nel trattamento del linfedema a oggi non ci sono terapie specifiche risolutive e definitive. La prevenzione rimane l’arma più potente. Il linfedema una volta instaurato può cronicizzarsi, anche se i singoli episodi di riacutizzazione con infiammazione, trattati in molto adeguato, si risolvono in un due o tre settimane. Le terapie fisiche di linfodrenaggio richiedono competenze specifiche che si acquisiscono con corsi che durano anni (tecniche Leduc o Vodder) e che molto spesso sono i fisioterapisti si autofinanziano. Questo spiega la difficoltà di accesso ai servizi che le donne trovano, soprattutto al Centro-Sud».

Linfedema di altre parti del corpo

«Ancor più difficile (e qualche volta impossibile) è l’accesso agli stessi servizi di riabilitazione per i pazienti che sono andati incontro a chirurgia sulle stazioni linfonodali in altri distretti corporei oltre che l’ascella (inguini, linfonodi del collo per esempio) per altre malattie oncologiche: melanoma, tumori ginecologici o urologici, tumori del capo collo – spiega l’esperta -. Per molti di questi pazienti il percorso è ancora più accidentato non solo per l’accesso ai servizi di fisioterapia ma anche ai tutori elasto-compressivi. La rimborsabilità dei questi tutori (bracciali o “gambali”) su misura è stato oggetto di intense battaglie da parte delle associazioni dei pazienti.La minore frequenza di queste neoplasie e la particolarità dei distretti corporei che interessano (arti inferiori o collo, a volte) rendono più complesso il trattamento riabilitativo.Come per il braccio, non vi sono approcci risolutivi, ma sola la prevenzione può essere efficace: anche per questo il nemico da tenere d’occhio è l’infiammazione, legata alla stasi della linfa o a infezioni anche minime, scatenate magari da punture di insetto o lesioni di grattamento».

Riabilitazione dopo tumore della laringe

A seconda del tipo di intervento subito i pazienti operati in quest’area possono perdere la fonazione o la deglutizione e devo reimparare a alimentarsi e parlare con tecniche specifiche come la riabilitazione con emissione della detta “voce esofagea”. Si occupano di questi aspetti i logopedisti, ma un ruolo molto importante è ricoperto dai “maestri riabilitatori”, ex pazienti che insegnano con la loro stessa esperienza a riacquistare la voce. L’Associazione Italiana Laringectomizzati (AILAR) in molte realtà gestisce da sola gli ambulatori di riabilitazione alla fonazione.

Riabilitazione dell’area urogenitale

«Molti degli interventi in questa zona (ad esempio per un tumore di prostata, vescica o utero) comportano incontinenza urinaria, temporanea o definitiva, o impotenza – dice Paola Varese -. Le associazioni dei malati ci segnalano che se ne parla ancora troppo poco e che soprattutto non sempre hanno accesso a ambulatori multidisciplinari che devono comprendere un team composto da fisiatri, ginecologi, urologi, fisioterapisti, ostetriche, psicologi.Esistono farmaci, tecniche di riabilitazione del pavimento pelvico, supporti strumentali e protesi. Se le protesi peniene sono coperte dal SSN non lo sono invece i sistemi tipo vacuum che consentono una erezione “meccanica” tramite il richiamo di sangue nei corpi cavernosi. L’errore più frequente che gli commettono è di aspettare a “guarire” completamente dall’intervento chirurgico mentre gli effetti di recupero sull’attività sessuale sono maggiori se il percorso riabilitativo viene avviato prima o subito dopo l’intervento di prostatectomia, per esempio. Per la secchezza vaginale in menopausa precoce poche sedute di laser spesso ottengono ottimi risultati, ma pochissimi sono i centri che possono effettuare il trattamento che peraltro è escluso dai LEA. I pazienti fanno fatica a parlare dei loro problemi sessuali, a volte per pudore o blocco psicologico che vede la sfera della sessualità come la cenerentola di fronte all’obiettivo di guarigione dal cancro».

Riabilitazione per i pazienti stomizzati

«Le stomie (ossia uno sbocco sulla parete addominali di organi interni, quali vie urinarie o intestino) possono essere temporanee e definitive – dice Varese -. In questo settore un ruolo determinante è giocato dagli infermieri specialisti in stomaterapia che sono organizzati in rete a livello nazionale e che hanno il compito di aiutare il malato a accettare la stomia e poi a impararne la gestione per diventare autonomi e riprendere una vita il più normale possibile. Le battaglie delle associazioni dei malati (AISTOMFINCOPP) sono state decennali. L’obiettivo nella riabilitazione di una stomia, per esempio, la gestione di una colostomia consiste nell’insegnare al malato: la gestione delle evacuazioni imparando a governare la dieta e effettuando le irrigazioni intestinali; la pulizia dello stoma che è l’apertura dell’intestino sulla parete addominale, evitando infiammazioni della cute; la gestione della stomia nei rapporti intimi di coppia e nella vita di relazione (come andare al mare o in piscina). Con gli opportuni accorgimenti il malato può riprendere una vita buona e esistono persino intere linee di corsetteria che aiutano le donne a inserire la stomia in una lingerie accattivante.Il rapporto con il proprio infermiere stomaterapista comincia prima dell’intervento (nella fase di “progettazione” della stomia insieme con il chirurgo) e dura tutta la vita».

Esenzione dal ticket

«I pazienti oncologici hanno diritto all’esenzione (cod. 048) per gli interventi riabilitativi correlati alle disabilità secondarie alla patologia oncologica ed ai suoi trattamenti, anche dopo il termine dei trattamenti oncologici e per tutta la fase di sopravvivenza – conclude Varese -. L’esenzione ticket 048 prevede che i pazienti abbiamo diretto all’esenzione per i farmaci, per visite ed esami correlati con il tumore e le sue complicanze, per la riabilitazione e la prevenzione degli aggravamenti. Purtroppo in Italia non ovunque l’esenzione viene rispettata nella sua intera accezione e a molti pazienti non viene riconosciuta l’esenzione per i trattamenti riabilitativi».